難病と向き合う毎日に、 家族と向き合うひとときを

いつも「痛い」って 表情をしていた。

生まれながらに、 医療的ケアなしでは 生きられない、次男。

そんな次男がここでは 「ふっ」と笑う。

「楽しいんだな」ってわかるから、 私も一緒に笑顔になる。

緊張、不安、痛みから解放されて、 もしかしたら自宅よりも――、 家族が家族らしくいられる場所。

だから、長男も、長女も、夫も。 家族みんなが、笑っている。

医療型短期入所施設「もみじの家」利用者 武井・ダマセノ・うららさん

全国約25万人
子どもが、
重い病気や障害と
向き合っています

約12万人
小児慢性特定疾病医療費助成受給者の数
厚生労働省「小児慢性特定疾病児童とその家族の支援ニーズの把握のための実態把握調査の手引き書」 (令和4年3月)
約2万人
日常的に医療的ケアが必要な子どもの数
厚生労働省「医療的ケア児について」

難病のため、国から助成を受けている子どもが全国に約12万人。自宅など、病院以外の場所で医療的ケアを必要とする子どもが約2万人。その他、全国では約25万人の子どもが重い病気や障害と向き合いながら生きていると言われています。重い病気と向き合う日々は、お金の負担だけでなく、子どもと家族の社会との接点をなくし、孤立をまねくことがあります。そんな子どもと家族の「生きる」を応援するため、私たちにはなにができるでしょうか。

日本財団子ども
サポート基金とは?

夢の奨学金 難病の子どもと家族を支えるプログラム 子ども第三の居場所 ハッピーゆりかごプロジェクト 異才発掘プロジェクトROCKET 子どもの生きていく力サポート基金

あなたの大切な
寄付を、
子どもと社会の
未来へつなぐ

日本財団では、貧困や家庭環境、難病など、さまざまな原因で「生きにくさ」を抱える子どもたちを支援しています。すべての子どもたちが未来への可能性を手にできる社会をつくるため。日本財団が責任をもって、寄付者の想いをつなぎます。

重い病気と向き合う
子どもと家族を、
みんなで支える社会

難病の子どもと家族の支援施設の建設

  • 難病の子どもと家族の
    支援施設の建設

    病院との往復や自宅に籠もりきりになりがちな難病の子どもと家族のため、日本財団は医療的ケアが必要な子どもを安心して預けられる施設を建設しています。孤立する難病の子どもと家族を地域で支え、遊びと学びの場を提供します。

    これまでの取り組み

    難病の子どもと家族を「地域」で支えるため、日本財団は、これまで30ヵ所に支援拠点を建設してきました。それらを基点に、今後も交流イベントなどのソフト面のさらなる支援を広げていき、様々な面から難病の子どもたちを支えていくことを目指します。そのために、あなたの力が必要です。

入院中の子どもを支える活動

  • 入院中の子どもを
    支える活動

    長い入院生活を続ける子どもたちに子どもらしい時間を届けるため、日本財団は病棟でのイベントや催しを企画しています。

    これまでの取り組み

    クリニクラウン(臨床道化師)が病室に訪問し、入院中の子どもたちと一緒に遊び、笑顔を提供します。病棟を明るく、のびのびとした雰囲気に。

夢の体験をプレゼントする活動

  • 夢の体験を
    プレゼントする活動

    重い病気で医療的ケアが必要だったり、障害があるため、遠くにでかけられない子どもと家族向けに、日本財団の支援でキャンプや旅行などの家族の思い出づくりをサポートします。

    これまでの取り組み

    これまで叶わなかった家族全員でのディズニーランドへの旅行や医療ボランティアがいる安心して参加できるキャンプ体験などを企画しています。

難病児支援施設 利用者の声

  • 4歳の次男は難病のため、1日のほとんどをベッドで寝たきりで過ごしています。日常生活ではいつも次男の医療的ケアが優先なので、ちょっとした外出でも家族のサポートが必要。もみじの家ではケアをスタッフの方にお任せできるので、とてもリラックスでき、病院も併設しているので安心です。季節にちなんだイベントが開催されたり、次男だけでなく、家族みんなが医療的ケアを忘れて楽しむことができる場所です。

    医療型短期入所施設「もみじの家」利用者

    武井・ダマセノ・うららさん

難病児支援施設 働く人の声

  • 重い病気の子どもと向き合っているご家族は常に緊張と不安を抱えています。もみじの家で、医療ケアから一時的に解放されることで、子どもだけでなくご家族もリフレッシュすることができます。毎月約60のご家族が施設を利用しますが、希望者のすべてを受け入れることはできていません。もみじの家のような医療型短期入所施設が増えていくことで、ひとつでも多くの家庭が笑顔になれることを願っています。

    医療型短期入所施設「もみじの家」 
    ハウスマネジャー

    内多勝康さん

  • もみじの家では、午前は集団活動による子どもたちの育みの時間。午後は個別での保育支援を行っています。もみじの家では親御さんとコミュニケーションをとり、各ご家庭のやり方にそってケアや保育を行います。看護師15名のほか、保育士、介護福祉士のスタッフもいますが、医療ケアだけでなく保育や育みの時間も提供するためには、まだ人手が足りていないのが実状です。

    医療型短期入所施設「もみじの家」 
    看護師長

    宇田川恵里子さん

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